Жизнь с болезнью Крона

Жизнь с болезнью Крона

История девушки с болезнью Крона, которая начала жить благодаря конопле.

Жизнь с болезнью Крона

О своей болезни я, как правило, не говорю. Болезнь Крона вошла в мою жизнь девять лет назад, но она никогда не являлась темой для разговора во время семейного обеда или при посещении друзей. Это физически и морально неприятный диагноз, о котором мне сложно говорить. Тем не менее, недавно я решила опубликовать свою историю.

Что заставило меня передумать и рассказать об этом? Последней каплей в чаще моего терпения стало новое исследование, согласно которому курение конопли привело к значительному улучшению течения болезни и подавления большинства симптомов у ста процентов тестируемых пациентов. А я больше не могла выносить то, что люди смеялись над тем, что я курю коноплю и выступаю за ее легализацию… Я устала скрывать свое лекарство перед семьей и общественностью, чтобы кого-то случайно не обидеть этим “наркотиком” или не оказаться в тюрьме.

Поэтому я хотела бы развенчать несколько мифов о наркотиках, конопле и болезни Крона.

Что со мной случилось?

Людям трудно объяснить, что такое болезнь Крона и как она влияет на больного. Большинство из нас думает, что речь идет о проблемах раздражения кишечника и пищеварения, которое сегодня называется синдромом раздраженного кишечника (СРК). Это заболевание не является, в отличие от болезни Крона (и связанного с этим язвенного колита) воспалительным, хотя может сопровождаться аналогичными симптомами.

Причина возникновения и развития хронических воспалительных заболеваний как, например, язвенный колит и болезнь Крона до сих пор неизвестна. Определенную роль могут играть и генетические предрасположенности, но у моих ближайших предков не было таких серьезных проблем со здоровьем. К сожалению, моя мама была удочерена, а от ее родственников мне не удалось получить никакой информации.

Была ли у меня генетическая предрасположенность к болезни Крона или нет, но первые проблемы я начала испытывать уже в средней школе, когда основную часть дня у меня не было аппетита и я начала постепенно терять вес. На втором году обучение от меня остались лишь кожа да кости, а некоторые врачи мне позже сказали, что недоедание может стать причиной хронических воспалительных заболеваний, особенно если есть генетическая предрасположенность к этому. Лично я думаю, что у меня болезнь Крона развилась на основе сочетания всех этих факторов.

Перед окончанием школы я чувствовала такую боль, что все ночи напролет я проплакала и не могла спать. Педиатр послал меня к диетологу, который объяснил мне, что всему причиной была моя вегетарианская диета и что мне нужно получать больше белка. Мне не хотелось в это верить, потому что я была знакома с многими вегетарианцами, не имеющими никаких проблем со здоровьем.

Примерно в это время меня начало рвать после каждого приема пищи. Я становилась все худее и не могла с этим ничего поделать.

На церемонии вручения аттестата об окончании средней школы все мои одноклассники встали в ряд на сцене, вместе весело строили планы на будущее, обсуждали в какой университет поступить и тому подобное. Я в это время сидела в туалете и пыталась найти силы, чтобы не упасть в обморок на самой церемонии. От боли я так укусила себя за руку, что у меня потекла кровь.

Жизнь с болезнью Крона

Как живется с болезнью Крона в университете

Последнее лето перед началом учебы в университете прошло не очень хорошо – я бегала по врачам и планировала свою жизнь на расстоянии сотни миль отсюда.

За три дня до моего первого полета в Сан-Франциско мне диагностировали болезнь Крона. Почти весь первый семестр я провела в постели общежития, где я лежала свернувшись калачиком под одеялом, мне было больно и холодно, несмотря на то, что в комнате стояла жара как в сауне. Я не могла проглотить ни кусочка еды и меня постоянно пробивал озноб. Как выяснилось позже, у меня была заблокирована часть толстой кишки, что привело к развитию воспаления и распаду всего организма. И даже когда основную часть времени мне было очень плохо, я все еще пыталась жить нормальной студенческой жизнью, встречаться с новыми людьми и исследовать новые места. Однажды вечером я должна была идти на вечеринку, которую у себя дома устроил мой одногруппник. Перед вечеринкой я шла принять душ в общую ванную комнату. У меня был такой озноб, что даже очень горячая вода не могла меня согреть. Я чуть было не получила ожоги на коже, но в тот момент я ничего не чувствовала. Когда я начала вытираться полотенцем, я почувствовала, что падаю в обморок. Я прислонилась к стене и пыталась прийти в чувство, но мне это не удалось – через пару секунд я упала в обморок.

Через некоторое время меня, лежащую беспомощно на полу, нашла проходящая мимо студентка. Она помогла мне встать и проводила меня в комнату. Там я легла на кровать и, прежде чем я снова потеряла сознание, сказала: “Не говори, пожалуйста, об этом моей маме, я еще хочу сегодня пойти на вечеринку”. В комнате была, к счастью, моя соседка, она меня не послушалась и позвонила моим родителям. По их совету девушки отвезли меня в больницу.

После осмотра врачи объявили, что мне необходима срочная операция, которая сможет устранить заблокированную часть толстой кишки. Я не соглашалась на операцию и и неуклонно просила их найти другой выход – я думала, что за три года закончу обучение на бакалавра, а эта операция лишила бы меня возможности закончить первый семестр, половина которого уже была за мной.

В конце концов, мне ввели через нос трубочку, идущую из пищевода в желудок, откуда мне врачи два дня вытягивали желчь, образующуюся в области за заблокированным кишечником. Это вело к малокровию, что в свою очередь вызывало лихорадку и обмороки.

Потом я попала на прием к всемирно известному специалисту по хроническим воспалительным заболеваниям, с которым я договорилась на проведении операции во время весенних каникул, чтобы не прерывать учебу. До этого времени я должна была пить таблетки и сохранять состояние покоя.

Тонны лекарств и бесполезная операция

После назначения даты операции, мне нужно было начать принимать огромное количество разных лекарств. В местной аптеке я всегда была, по крайней мере, на сорок лет моложе остальных клиентов. Некоторые лекарства мне совершенно не подходили и мне казалось, что они мне ничем не помогают, хотя я и употребляла их практически целый день – одним из таких лекарств был, например, асакол.

Самым плохим оказался преднизолон. Это синтетический стероидный гормон из группы глюкокортикоидов, снимающий воспаление и выписывающийся пациентам с артритом. Имеет много побочных эффектов, и как только я начала его принимать, я набрала за короткое время пять килограмм. В университет я должна была теперь ездить на автобусе, так как во время ходьбы у меня начинали болеть лодыжки. Моя кожа потеряла цвет и я становилась очень раздражительна – из-за малейшей глупости я могла начать плакать или злиться.

До того как наступила весна и пришло время операции, я превратилась в ходячее ничтожество. Мне было всего 18 лет, и так как врачи не хотели оставлять шрамы на моем теле, меня оперировали с помощью лазера. Все прошло хорошо и поврежденная часть кишечника была удалена через пупок. И хотя шрамов после операции у меня не осталось, но кожа на животе деформируется всегда, когда я начинаю худеть или набирать вес.

И это происходит со мной все время…потому что у меня болезнь Крона.

Радость от успешной операции продлилась недолго. Вскоре после пробуждения от наркоза, меня вывела из себя бесчувственная медсестра, которая утешала меня фактом, что эта операция была более болезненная, чем роды, и поэтому у меня не будет проблем родить детей. Как будто восемнадцатилетнюю девушку, которой только что разрезали тело, на данный момент интересовало рождение детей… Наверное она пыталась объяснить, что понимает, почему я все время нажимаю на кнопку подачи морфия, которую мне после операции дали в руку.

Больше всего меня расстроило, когда врачи спокойным голосом сказали мне, что мне нужно будет долгое время употреблять разные лекарства и что существует 80%-ная вероятность того, что мне опять придется лечь на операцию через два года, а потом еще раз через два года – скорее всего так часто, пока в моем теле не останется ни одной кишки.

По словам врачей меня ожидало сложное и финансово дорогое будущее, и все это перед самым началом настоящей жизни. Мне это действительно очень не нравилось и я не собиралась играть в эту игру…

Жизнь с болезнью Крона

Чему научишься в молодости…

Уже в средней школе я регулярно курила марихуану. В то время (около 1996 г.) в Калифорнии был одобрен закон 215, легализировавший лечебное употребление конопли. В месте моего проживания, однако, не было мест выдачи конопли, так как это была отдаленная область, где жили консервативные люди. Поэтому мы должны были покупать у дилеров на улице. Я помню, как я была испугана и взволнована, когда мой друг впервые взял меня “за покупками”. Думаю, что наш дилер был членом местной банды.

Переезд в Сан-Франциско стал для меня большим облегчением – ка каждом углу висела реклама о продаже конопли и адреса врачей, выписывающих ее. Я правда немного опасалась того, что правительство собирает информацию о всех зарегистрированных больных, но в конце концов я решилась навестить одного “конопляного доктора”. Я больше не хотела принимать этот коктейль сильных лекарств, побочные эффекты которых вгоняли меня в еще большую депрессию, чем сама болезнь – как психически, так и физически.

Первый доктор, которого я посетила, меня сразу же успокоил. Он объяснил мне как конопля может помочь пережить симптомы болезни Крона и мне не придется принимать столько лекарств с побочными эффектами и в целом мне станет гораздо лучше. Наконец-то у меня было ощущение, что я натолкнулась на доктора, который мне действительно хотел помочь. Я обратилась к нему с вопросами, на которые обычные врачи отказывались отвечать. Он мне честно сказал, что специальные исследования на людях еще не были проведены, но из собственного опыта и практики было очевидно, что лекарственные каннабиноиды помогут этому типу заболевания лучше, чем все доступные методы традиционного лечения.

При следующем посещении больницы я рассказала об этой возможности. Мне сказали, что о конопле известно как о возможном будущем лекарстве против хронических воспалительных заболеваний, но что в данным момент не могут мне ее “официально” порекомендовать. Этого было достаточно для принятия окончательного решения.

Жить нормальной жизнью

В течение последующих лет я употребила огромное количество конопли. Я прочитала также много литературы о целостном подходе к здоровью и скорректировала свое питание и образ жизни. Я бы солгала, если бы утверждала, что употребляю коноплю только в те моменты, когда чувствую боль. И хотя она мне значительно помогает от боли и я могу вести самостоятельный образ жизни, но иногда я закуриваю только потому, что мне хочется.

Иногда мне действительно кажется, что мой мозг страдает также, как и тело и нужно ему дать какое-то облегчение.

Жизнь с болезнью Крона

В марте этого года стукнуло восемь лет со времени моей первой – и последней – операции. По словам врачей, мне не нужна следующая операция и нет никаких признаков, что в будущем это может измениться. Я на сто процентов уверена, что за свое нынешнее состояние здоровья я должна быть благодарна решению, которое я приняла много лет назад, то есть игнорировать советы большинства врачей, семьи, друзей и заменить все химические препараты коноплей. За исключением редких осложнений, связанных с наличием аутоиммунных заболеваний (я часто заболеваю после контакта с различными бактериями, что проявляется от обычной простуды до более серьезного воспаления глаз), я совершенно здорова и благодаря своему решению, живу вполне нормальной жизнью.

Как я отметила в самом начале, я никогда не хотела публиковать свою историю, но с течением времени я все больше понимала, насколько важно было поделиться этим. Невинных людей из-за этого безобидного растения сажают в тюрьмы, правительство и полиция проводят рейды на законные места выдачи лечебной конопли и, таким образом, наносят вред страдающим пациентам. Бьюсь об заклад, что для большинства из вас это нелегкая тема для разговоров с родителями или консервативными друзьями, и вы бы предпочти избегать таких тем.

Но конопля – это не только растение хиппи и регги Боба Марли. Конопля – это средство, благодаря которому люди как я – либо ваш друг, знакомый, родственник, коллега или ваша несовершеннолетняя дочь, идущая за коноплей к дилеру – могут жить нормальной, спокойной жизнью. И это, в конце концов, касается нас всех.